Germans Ataxia Telangiectasia Marato Barcelona 2

Els tres germans terrassencs amb atàxia telangiectàsia, a la Marató de Barcelona

Aquesta és una història de superació, motivació i esperança que va començar fa set anys a la Zurich Marató de Barcelona. Ara, els tres germans terrassencs afectats d’atàxia telangiectàsia tornen de nou, amb quatre companys més, per participar a la prova barcelonina que es disputa aquest diumenge. L’Álvaro, l’Alejandra i el Luis-Illán van córrer amb les cadires en aquella cursa del 2016 com una activitat particular, organitzada pels seus familiars. La idea original va sorgir d’un cosí que era corredor i volia que visquessin una marató, per motivar-los amb una experiència divertida d’esport inclusiu. Davant de la lluita diària que suposa aquesta malaltia neurodegenerativa, que causa una greu discapacitat física progressiva, va pensar que aquesta acció podria resultar positiva per als nois.

Van gaudir molt recorrent els 24 km de la marató amb el grup de corredors solidaris que van aconseguir reunir per empènyer unes cadires especials que els van prestar. Van acabar pujant a un podi solidari en presència del CEO d’assegurances Zurich, que des de llavors va voler donar suport a la investigació de la malaltia i va plantejar la creació de l’equip Zurich AEFAT, en col·laboració amb l’associació que agrupa 40 nens i joves afectats per aquesta malaltia ultra rara a Espanya.

Des de llavors, 17 nens i joves amb atàxia telangiectàsia han participat en 24 maratons a diferents ciutats, amb més de 25 famílies de l’associació implicades en l’activitat. Aquest any, l’equip Zurich AEFAT torna per sisena vegada a Barcelona, amb set joves amb atàxia telangièctasia, i 19 corredors solidaris que empenyeran les cadires especials.