L’associació Sanfilippo celebra una gala benefica per finançar la investigació amb humans

Divendres que ve l’hotel don Cándido serà l’escenari d’una gala solidària benefica per recaptar fons per la lluita per combatre la malaltia minoritària de Sanfilippo. Avui aquesta malaltia afecta 72 nens i nenes a toit l’Estat, la majoria ben entrats en l’adolescència.

Aquesta associació i unes altres sis d’arreu del món ja van aconseguir recaptar 1,6 milions d’euros per fer uns assajos clínics amb animals, que han demostrat que la teràpia genètica funciona. Ara necessiten 3 milions d’euros més per poder fer assajos amb humans, amb nens afectats de la malaltia de Sanfilippo.

La gala de divendres constarà de tres parts. Primer, una desfilada protagonitzada per persones amb alguna discapacitat a càrrec l’agencia Arnelia World. Després quatre associacions que recreen personatges de La guerra de les galàxies interaccionaran amb els assistents. I finalment un sopar-còctel amb l’actuació dels monologuistes terrassencs Jordi Santini i Alberto de Momento i de l’incombustible Sr. Barragan. Tot a un preu de 30 euros.

Des de Sanfilipo lamenten un cop més la falta de suport econòmic de les administracions.